Miembros de la Junta Directiva de la Peña Barcelonista, han colaborado en el I Encuentro Nacional de familiares, profesionales y personas diagnosticadas con enfermedad rara celebrado en Totana durante los días 24,25 y 26 de octubre.
Dicha colaboración se ha materializado en la ayuda prestada en el servicio de comedor y con la entrega de diferentes regalos a los niños y familiares que han participado en este evento. El objetivo de este encuentro era facilitar un espacio de comunicación y convivencia a familiares y profesionales y a personas diagnosticadas con una enfermedad rara.Otro de los grandes objetivos marcados era poner a disposición de los participantes experiencias asociativas y testimonios de vida que refortalecieran el trabajo tan importante que realizan las asociaciones, un trabajo que significa y pretende convertirse en un altavoz y una escucha permanente de las necesidades que tiene este colectivo en el territorio nacional.Además, este encuentro ha servido para que desde FEDER se inicie una campaña de recogida de necesidades y un trabajo específico a favor de los derechos las personas con enfermedad rara para comenzar a elaborar la primera Declaración de Derechos de los Afectados por Enfermedades Raras.
