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LA PEÑA BARCELONISTA DE TOTANA COLABORA CON EL DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL

LA PEÑA BARCELONISTA DE TOTANA COLABORA CON EL DÍA EUROPEO DEL SÍNDROME X-FRÁGIL

La Peña Barcelonista de Totana ha colaborado con la asociación de enfermedades raras D’Genes, en concreto con el grupo X-Frágil de esta asociación, en la celebración del día europeo del síndrome X-Frágil. Ésta es una enfermedad rara que afecta a más de 200 familias en la región de Murcia.

El acto, que ha contado con la presencia de las primeras autoridades locales, con directivos de D’Genes y de la Peña Barcelonista de Totana, ha consistido en la lectura de un manifiesto reivindicando el impulso a la investigación y a que los afectados sean considerados como prioridad social y sanitaria. A continuación se ha formado una gran X humana y se ha realizado una suelta simbólica de globos.

La parte lúdica de esta conmemoración ha consistido en la presencia de populares personajes de dibujos animados y de la nueva figura de Messi, que ha causado un gran interés entre todos los asistentes, especialmente entre los más pequeños, que se han fotografiado con todos ellos. La mayoría de estas figuras han sido aportadas por la Peña Barcelonista de Totana.

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