La PBTotana ha organizado la décima jornada de sensibilización de enfermedades raras en el centro penitenciario de Murcia.
En dicha jornada participaron, además de la PBTotana, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, el Centro de Educación de Adultos García Alix, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Eurordis y Matrix Penitenciario.
La jornada incluyó la proyección del documental «Rara», un retrato de la vida de Fide Mirón, que padece porfiria eritropoyética congénita y un posterior debate.
Esta X Jornada se enmarcaba en los actos que se han llevado a cabo a lo largo del mes de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.
